IL MANUALE DEI CAREGIVER FAMILIARI

“Ti salverò da ogni malinconia, perché sei un essere speciale, ed io avrò cura di te”.
Franco Battiato
Il presente volume si occupa a tutto tondo del caregiver familiare, per offrire al lettore una specifica e completa caratterizzazione sul piano culturale, sociale, giuridico ed economico di “colui che quotidianamente si prende cura” delle persone care non autosufficienti.
Questo significa farlo uscire dalle quinte e parallelamente riconoscerne il ruolo complesso ed articolato, che gli autori intendono agevolare e supportare rispondendo ai suoi diversi bisogni e diritti di conoscenza, informazione e comunicazione.
Nel testo vengono pertanto illustrati i benefici di legge già in atto e quelli probabili futuri (tutele previdenziali e sostegno economico).
Inoltre, vengono fornite informazioni clinico-assistenziali di base mirate all’acquisizione e allo sviluppo di abilità e comportamenti specifici per la gestione dei problemi legati alla non autonomia.
Da ultimo, per rispondere all’esigenza di inclusione ed empowerment, sono stati messi a disposizione i riferimenti di servizi interattivi online, dedicati al contatto, alla condivisione e all’amicizia tra coloro che stanno sperimentando la stessa sofferenza.
Il messaggio finale è che senza il caregiver familiare di certo tutto sarebbe più difficile.
Prefazione di Giovanni Gelmuzzi

Presentazione di Cristiano Gori

1. I caregiver: un ruolo importante, complesso, gravoso

Marco Trabucchi

2. Il caregiver familiare: definizione e ruolo

Franco Pesaresi

3. Quanti sono e che cosa fanno i caregiver in Italia

Franco Pesaresi

3.1 Focus: i caregiver dei malati di Alzheimer

4. Che cosa chiedono i caregiver familiari

Franco Pesaresi

5. I caregiver in Europa

Franco Pesaresi

5.1. Le necessità dei caregiver europei

5.2. Strategie politiche per il supporto dei caregiver familiari in Europa

6. Le proposte di legge di riforma in Italia

Franco Pesaresi

6.1. I disegni di legge presentati in Parlamento

6.2. Il disegno di legge unitario Nocerino

6.2.1. Definizione e riconoscimento del caregiver familiare

6.2.2. Accesso ai servizi

6.2.3. Riconciliare lavoro, assistenza informale e vita personale

6.2.4. Sostegno al reddito e sicurezza sociale

6.2.5. Informazione e formazione

6.3. Valutazione complessiva del d.d.l. n. 1461 Nocerino

6.4. I finanziamenti nazionali

7. Le leggi regionali sui caregiver

Franco Pesaresi

8. Le agevolazioni lavorative per i caregiver

Giorgia Di Cristofaro e Alessandra Torregiani

8.1. Il riconoscimento di handicap

8.2. Agevolazioni su scelta e trasferimento della sede di lavoro

8.3. Esonero dal lavoro notturno

8.4. La trasformazione del rapporto di lavoro da tempo pieno a tempo par­ziale

8.5. Congedi per eventi e cause particolari

8.6. Il prolungamento del congedo parentale per i genitori di figli con grave disabilità

8.7. I permessi dell’art. 33 della legge n. 104/1992

8.8. Congedo straordinario retribuito (art. 42 d.lgs. n. 151/2001)

8.9. L’APE sociale

9. L’educazione terapeutica e l’addestramento del caregiver

Marina Simoncelli

Introduzione

9.1. Gestione del problema “ridotta resistenza fisica” – faticabilità

9.2. Presa in carico della sindrome da ipomobilità - sindrome da ridotta mobilità del corpo

9.3. Gestione dei disturbi della deglutizione

9.4. Gestione dell’incontinenza urinaria

9.5. Gestione dei problemi di linguaggio – afasia

9.6. Gestione della iniziale riduzione delle abilità cognitive – deteriora­mento cognitivo lieve

9.7. Gestione del deterioramento cognitivo moderato e grave – demenza

9.8. Prevenzione del rischio di caduta nelle persone fragili

9.9. Metodi di educazione terapeutica

10. La gestione dei disturbi del comportamento della persona con demenza: indicazioni per i caregiver

Antonio Guaita

11. Risorse online per il supporto dei caregiver familiari

Marina Simoncelli e Franco Pesaresi

12. Conclusioni

Franco Pesaresi

Bibliografie

Gli Autori