DISABILITÀ, FAMIGLIA E SERVIZI

Noi non scriviamo, mi hanno chiesto di tenere un diario per F., però è una problematica mia… Nel diario avrei dovuto scrivere i momenti in cui F. è più aggressivo, scrivere che ha chiamato, ha fatto… mi diventa difficile… Può essere una crisi che dura anche mezz’ora, perché se ti prende ti fa male… Però finita la crisi, passata a lui deve passare a tutti per forza, se no altrimenti non vivi più, perché è una cosa che si ripete frequentemente, perché è una problematica che lui ha sempre avuto. Finito tutto questo… è ovvio che io non vado a scrivere F. ha fatto questo mentre lo fa perché è impossibile. Dovrei farlo la sera e riprendere un’altra volta, tutto questo mi fa male, perché io cerco di rimuoverlo. Allora cerco di non avere uno scritto, perché lo scritto io dovrei tenerlo su questa cosa qua. Allora ho preferito di no.
La testimonianza di una mamma dice bene quanto sia complicato essere genitori di persone con disabilità.
Ma anche quanto sia importante nel rapporto con i servizi riuscire a trovare uno spazio di comprensione reciproca.
Questo libro parla di come abitare questa soglia tra luoghi, linguaggi, professionalità di chi lavora nei servizi, e sentimenti, modalità di comunicazione, spazi delle famiglie.
E lo fa attraverso una ricerca durata alcuni anni con tantissime famiglie e operatori.
Si sono volute mettere in luce diverse rappresentazioni dei servizi e del lavoro che lì si realizza; della disabilità e del modo in cui ci si relaziona con la dimensione temporale; della famiglia e della relazione con il mondo della cura.
È un testo che vuole rivolgersi sia a professionisti sia a familiari.
I primi interessati ad approfondire un punto di vista sul lavoro sulla soglia dei centri.
Gli altri, i familiari, per le rappresentazioni contenute vicine al mondo di chi è genitore o fratello di persone con disabilità e per la possibilità di riconoscersi nelle testimonianze raccolte nel libro.

Questioni
1. Questioni di organizzazione
Tre razionalità
La razionalità lineare
La razionalità limitata
La razionalità dialogica
Organizzazioni che lavorano con le persone
Loose coupling
Senso e significato
Organizzazioni temporanee
Parlare e lavorare
Organizzazione o organizzare
2. Questioni di disabilità
Capacità
Quanto svantaggio?
Svantaggio di che cosa?
Capacità e disabilità
Tra malattia e diritti
Convenzione ONU
Inclusione e servizi
ICF
3. Questioni di metodo di ricerca
Ricerca-azione e intervento psicosociologico
La grounded theory
“Fondata” sui dati
Generare una teoria
Nota metodologica
Sulla soglia del centro
1. Un percorso di ricerca-formazione
Anffas e Fondazione Renato Piatti
I servizi
I rapporti tra famiglie ed équipe dei servizi
La comunicazione tra équipe e famiglie
Una ricerca-formazione
Alcune note
2. Il centro e le comunicazioni
Spazio
Attività
Soggetti
Soglia
Temi
Le comunicazioni e il centro
3. Perché il centro?
Perché gli educatori?
4. Quelli che la disabilità
5. Tempo
Tempo quotidiano
Tra alcuni anni
Futuro a lungo termine
Età
Tempo e disabilità
6. Negoziare i percorsi
Collaborare con il centro
La chiocciola della negoziazione dei percorsi
7. Fratelli
Tempo condiviso
Custode di mio fratello
8. Tra osservare ed ascoltare
Osservazione/ascolto
Solitudine/relazione
Contemplazione
Smarrimento
Comprensione
Ricerca
Per leggere lo schema
9. Per non concludere la ricerca
Che cos’è la soglia
La negoziazione dei percorsi
Per una differente idea di servizio
Bibliografia